Hoe herken je vroegtijdig stemmingsproblemen bij kinderen van ouders met psychische problemen? Een consortium van partijen, waaronder het Erasmus MC, doet hier onderzoek naar via het zogeheten MARIO-project. Rotterdam eHealth Agenda hielp MARIO een stap verder richting implementatie.
MARIO staat voor Mood and Resilience in Offspring, wat in het Nederlands zoveel betekent als: stemming en veerkracht bij nakomelingen. Bij het MARIO-consortium zijn verschillende partijen aangesloten: vijf universitaire medische centra (Erasmus MC, VUMC, UMC Utrecht, LUMC, UMCG), universiteiten, ggz-instellingen, patiëntenverenigingen en kenniscentra. Deze partijen ontvingen in 2017 1,4 miljoen euro van ZonMw. Hiermee kunnen ze acht jaar lang onderzoek doen. Professors Brenda Penninx en Manon Hillegers zijn de hoofdonderzoekers van het MARIO-project.
‘Kinderen van ouders met psychiatrische problemen (ook wel KOPP-kinderen genoemd, red.) hebben meer kans dan andere kinderen om een stemmingsstoornis te krijgen,’ vertelt Annabel Vreeker, postdoctoraal onderzoeker bij het Erasmus MC en projectcoördinator van MARIO. ‘We weten alleen niet goed waarom dat zo is. Sommige KOPP-kinderen krijgen wél klachten en andere niet. Als we weten waarom dit zo is, kunnen we enerzijds stemmingsstoornissen proberen te voorkomen. Anderzijds kunnen we kinderen die deze klachten al hebben, sneller en beter helpen. Dat is nu een groot probleem. Deze kinderen krijgen nu vaak te laat adequate hulp.’
Het onderzoek is drieledig. De MARIO-cohortstudie moet in kaart brengen waarom sommige kinderen wel en andere kinderen geen stemmingsstoornis ontwikkelen. De MARIO-screeningsstudie is bedoeld om een stemmingsstoornis eerder te herkennen. En de MARIO-interventiestudie wordt gedaan om een stemmingsstoornis te voorkomen.
Een onderdeel van de screeningsstudie is de MARIO-check. Dit is een nieuwe vragenlijst, die bestaat uit vragen van andere gevalideerde vragenlijsten. Aan de hand worden stemmingsklachten van kinderen van ouders met psychiatrische klachten gemeten. ‘De vragenlijst wordt in vijf minuten op de telefoon, tablet of computer ingevuld door zowel het kind als de ouders,’ vertelt Melany Horsfall, die vanuit het VU Medisch Centrum aan het project verbonden is. ‘Daarna doen we een verdiepend telefonisch interview, afzonderlijk met ouders en kind. Dit kan ervoor zorgen dat dit onderwerp bespreekbaar wordt en dat het taboe verdwijnt. Daarmee kan de MARIO-check preventief werken. In andere gevallen kan de check ervoor zorgen dat er sneller hulp gezocht wordt.’
In totaal worden er voor de MARIO-screeningsstudie 1.500 deelnemers gezocht tussen de 10 en 25 jaar. ‘Dan hebben we voldoende data om te kunnen beoordelen of dit een valide instrument is,’ vertelt Annabel. ‘Daar hebben we nog twee jaar voor, maar we kijken ook alvast vooruit. We willen de MARIO-check graag structureel implementeren. Bij instellingen en andere hulpverleners. Maar ook buiten de zorg, bijvoorbeeld op scholen. Om daar op voor te sorteren, hebben we vanuit de subsidie van ZonMw hulp nu alvast ingeschakeld van de Rotterdam eHealth Agenda.’
Namens de Rotterdam eHealth Agenda begeleidde veranderkundige Joyce van der Niet meerdere sessies met MARIO. ‘Ik geloof echt dat de MARIO-check in de praktijk kan bijdragen aan het doel. De betrokkenheid van alle aangesloten partijen is groot. Iedereen wil hiermee verder en is bereid eigenaarschap te nemen. Wel merkte ik dat het project nog iets te veel in de onderzoekssfeer bleef hangen. Ik heb geprobeerd om meer de koppeling met de praktijk te maken. Daarvoor hebben we onder meer twee brainstormsessies georganiseerd met alle betrokken partijen. We hebben met elkaar besproken wat er voor nodig is als je de MARIO-check binnen en buiten de zorg wilt inzetten. Maar ook: welke sta-in-de-wegs zou je kunnen tegenkomen?’
Een van de belangrijkste boodschappen van Joyce: betrek de doelgroep in alle fases van het project. ‘Daar hebben we veel aan gehad,’ vertelt Melany. ‘We hadden al een jongerenpanel en een volwassenpanel, waarmee we voorafgaand aan en tijdens de studie intensief samenwerkten. Het was goed om nog dieper met jongeren in gesprek te gaan en hen ook daadwerkelijk de MARIO-check te laten doorlopen. Daardoor weten we nu nog beter hoe jongeren aankijken tegen het onderwerp mentale gezondheid. Ook is nu duidelijk dat jongeren niet te veel lappen tekst willen lezen, maar met filmpjes en via social media willen worden aangesproken. Daarnaast bleken de woorden die wij als onderzoekers gebruiken niet altijd aan te sluiten bij hun belevingswereld. Daar konden we iets mee. Ook bij de werving en communicatie gaan we de doelgroep nog actiever betrekken.’
De brainstormsessies met de consortiumpartijen leverde eveneens mooie inzichten op. ‘Sterker nog,’ zegt Annabel. ‘De brainstormsessies hebben zelfs een aantal concrete pilots opgeleverd. We gaan drie experimenten uitvoeren binnen drie implementatieroutes: binnen de zorg, buiten de zorg en via scholen. Daar ben ik echt heel blij mee, want dat gaat weer nieuwe inzichten opleveren. Het is overigens absoluut niet zo dat we tot nu toe achterover leunden; we waren al met veel initiatieven bezig, gaven veel presentaties en hadden al korte lijntjes met ggz-instellingen. Er zit nu meer structuur en samenhang in. Per doelgroep hebben we een duidelijk plan van aanpak. Daar heeft Joyce ons echt bij geholpen.’
Dat moet er uiteindelijk toe leiden dat stemmingsstoornissen bij kinderen van ouders met psychiatrische problemen eerder herkend en beter behandeld worden. ‘Vergis je niet, er zijn in Nederland meer dan 570.000 van deze kinderen,’ zegt Annabel. ‘Dit is dus een serieus probleem. Mensen met psychiatrische problemen kunnen meer moeite hebben om een baan vast te houden of een opleiding af te ronden. Dat we hen tijdig helpen, is niet alleen belangrijk voor henzelf, maar ook voor de maatschappij.’
MARIO is voor de verschillende studies nog op zoek naar kinderen in de leeftijd van 10 tot en met 25 jaar, die een ouder hebben met een psychiatrische aandoening. Helpen bij het wetenschappelijk onderzoek naar het eerder en beter herkennen van stemmingsproblemen bij jongeren? Kijk op https://mario-project.nl/ voor meer informatie.
